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Môle hyadatiforme
Syndrome ANDP
Syndrome LPAC
Déficit immunitaire primitif
Délétion 10q26
Ostéogénèse imparfaite
LES MALADIES
LES MALADIES RARES
A l’été 2020, Julie Creignou étudiante en 2ème année et journaliste bénévole chez EWEN LIFE propose à Jean-Claude Lescure de rencontrer Estelle Dubois pour considérer l’intérêt d’une collaboration entre les étudiants du master et l’association. Cette idée retient l’attention de l’équipe pédagogique et dès la rentrée les étudiants s’investissent durant une semaine entière sur la thématique des maladies rares. Il en ressort en ensemble de reportages, le plus souvent des portraits, réalisés dans les difficiles conditions de la distanciation physique lié à la gestion de la COVID 19.
AVEC
Maladie : Môle hyadatiforme
Laure Soetart, jeune femme de 33 ans atteinte de l’anomalie de la môle hydatiforme, témoigne de son parcours pour concevoir un enfant. La môle hydatiforme est une anomalie qui provoque des fausses couches.
Un désir de grossesse, des fausses couches, une PMA et un espoir venu grâce à la naissance de sa fille Augustine. Nous abordons son témoignage à travers des problématiques essentielles rencontrées lors de son parcours. Le podcast complémentaire permet d’en apprendre davantage sur la maladie ainsi que sur l’association ASMT qui s’y consacre.
Avec Laure Stoetaert
Préparation et réalisation :
Soline Carbillet
Samira Chabi
Pierre Coquet
Dov berrebi
Julia burgevin
sacha Carion
Maladie : Syndrome ANDP
Dans cette interview, Carole Herman témoigne de la vie quotidienne avec son fils. Django a 20ans, et est atteint d’une maladie rare appelée « ADNP ». Sa déficience intellectuelle et son langage non verbal font de lui un être dépendant. S’ajoute à cela de lourdes pathologies au niveau des organes qui nécessitent des soins journaliers et coûteux. Carole a dû cesser de travailler pour se consacrer uniquement à la santé de son fils. Cependant, le passage à l’âge adulte de Django requiert des charges supplémentaires à leur train de vie. Carole Herman s’attarde notamment sur ces procédures administratives et sa relation avec le corps médical. En tant que mère, elle expose dans cette interview effectuée sur Zoom la gestion de la maladie au quotidien et son rapport à l’isolement social.
« En attente de publication »
Préparation et réalisation :
Anne Crochon
Christelle crouet
Julia maz-Loumidez
Sophie Cayuela
Nicolas Cossic
Paul delahaye
Maladie : Syndrome LPAC
Mélanie, atteinte du syndrome LPAC, nous explique ce qu’est cette maladie rare, et comment elle impacte sa vie.
1 – Le syndrome LPAC
Mélanie souffre de difficultés pour digérer, elle subit régulièrement des vomissements. Puis arrivent les crises de douleur après les repas : elle perd parfois connaissance, les anti-douleurs la soulagent à peine. C’est après des années de rendez-vous médicaux que Mélanie découvre le nom de sa maladie : il s’agit du syndrome LPAC.
Comment ce syndrome se traduit-il ? Réponse dans cette première vidéo.
2 – L’impact du syndrome LPAC
Le syndrome est peu connu du monde médical, et les douleurs provoquées l’isolent.
Mélanie nous raconte dans cette vidéo son parcours pour avoir un diagnostic, et la manière dont le syndrome LPAC a changé son rapport aux autres.
Quel a été l’impact du syndrome LPAC dans son rapport au monde médical ? Qu’a-t-il changé dans sa vie quotidienne ? Réponse dans cette deuxième vidéo.
Préparation et réalisation :
Victor Fernandez
Mathis Fleuret
Juliette Labracherie
Lydie Galipo
Clémentine Eveno
Maladie : Déficit imunitaire primitif
Ce podcast traite de la déficience immunitaire primitive, qui provoque un affaiblissement du système immunitaire d’une personne. Pour en savoir plus sur cette maladie rare, nous avons interrogé une jeune étudiante de 19 ans nommée Anaëlle, elle-même atteinte et membre de l’association Valentin APAC. Elle nous explique plus en détail ce qu’est le DIP et comment se passe son traitement.
Préparation et réalisation :
Louise Leboyer
Thomas faidherbe
Timothé Goyat
Valentin Kany
Jade Le Deley
Maladie : Délétion 10q26
Mélissandre est une petite fille de 10 ans atteinte d’une maladie rare appelée «déletion 10q26», qui en 2013 touchait moins de 70 personnes dans le monde. Dans le cadre d’un projet pour Ewenlife, nous avons interviewé sa maman, Anne Deleu. L’interview originale dure 1h30, nous avons choisis de dégager deux angles:
- «Vivre au quotidien avec une personne malade»
- «le vécu de la maladie au temps du Covid et du confinement».
Préparation et réalisation :
Thomas Oudet
Quentin Rouillé
Emma Piau
Guillaume Pomade
Pierre Leriche
Maladie : Ostéogénèse imparfaite
Dans cette interview, Carole Herman témoigne de la vie quotidienne avec son fils. Django a 20ans, et est atteint d’une maladie rare appelée « ADNP ». Sa déficience intellectuelle et son langage non verbal font de lui un être dépendant. S’ajoute à cela de lourdes pathologies au niveau des organes qui nécessitent des soins journaliers et coûteux. Carole a dû cesser de travailler pour se consacrer uniquement à la santé de son fils. Cependant, le passage à l’âge adulte de Django requiert des charges supplémentaires à leur train de vie. Carole Herman s’attarde notamment sur ces procédures administratives et sa relation avec le corps médical. En tant que mère, elle expose dans cette interview effectuée sur Zoom la gestion de la maladie au quotidien et son rapport à l’isolement social.
Préparation et réalisation :
Océane Sainte-Marthe
Juliette Thévenot
Laura Salgon
Mona sarr
D’Ewen Life à Ewen flix
Vous avez dit ewenflix ?
Plateforme audiovisuelle Ewenflix à pour vocation d’informer sur les maladies rares à travers une thématique riche traitée par des professionnels de la santé ainsi que par des personnes directement impactées par une maladies rares.