Aujourd’hui, grâce à la puissance des réseaux sociaux et aux nombreux témoignages en ligne, la parole se libère, favorisant une meilleure sensibilisation et reconnaissance de cette pathologie qui touche une femme sur dix. Sur des plateformes comme TikTok et Instagram, les témoignages se multiplient : les femmes partagent leurs difficultés de diagnostic et l’impact quotidien des symptômes. Des associations voient le jour sur les réseaux, telles que #endométriose, pour faire entendre leur combat. Des comptes dédiés, comme Info Endométriose ou Balance Ton Endométriose, jouent un rôle crucial. Le web devient ainsi un véritable amplificateur pour les patientes en quête de compréhension, de diagnostic et de solutions.
“Règles douloureuses, douleurs pendant ou après un rapport sexuel, douleurs aux toilettes, douleurs pelviennes, règles hémorragiques, ballonnements et nausées, fatigue chronique ou même encore dépression”, ce témoignage de Shayna, une influence sur Tik Tok, décrit ses symptômes liés à l’endométriose. Cette maladie dite à la “mode”, qui touche 2 millions de personnes menstruées en France à longtemps été ignorée. Cependant, le monde numérique, et plus particulièrement les réseaux sociaux, ont offert à ces femmes atteintes de cette maladie l’opportunité de s’exprimer ouvertement sur le sujet.
Témoignages : entre libération et sensibilisation
Djihene Abdellilah, femme atteinte d’endométriose, témoigne de sa maladie sur les réseaux sociaux. “Les symptômes qu’on connaît, ce sont des douleurs extrêmes pendant les règles, mais certaines ont de l’endométriose sans douleur. Il va y avoir des douleurs projetées aux épaules, des douleurs aux intestins. Il y a des douleurs pendant les rapports.(…) En fait, il n’y a pas un seul type de symptômes”. Ces effets peuvent incommoder le quotidien de ces femmes et sont différents selon chacunes. “C’est des incapacités de se lever pendant deux jours, trois jours, des douleurs quand on va à la selle, par exemple, ou quand on va uriner. On peut marcher dans la rue et d’un coup avoir l’impression que quelqu’un nous met un gros coup de couteau dans le bas du dos et être complètement bloqué”.
Une maladie souvent inconnue pour celles qui en souffrent mais dont les témoignages, la description des symptômes permettent à ces dernières de mieux comprendre leur corps et de mettre un nom sur ce qu’elles ont. Les réseaux contribuent à cette prise de conscience. “Il y a beaucoup de femmes qui n’ont pas forcément accès à tous les soins, qui n’ont pas accès non plus forcément à toutes les informations et qui découvrent en fait qu’elles ont les mêmes symptômes que d’autres personnes. Elles comprennent alors qu’il faut qu’elles aillent consulter”, poursuit Djihene Abdellilah. Un moyen de favoriser l’expression, un espace pour partager son vécu et une opportunité pour les médecins de rendre accessibles et compréhensibles les enjeux liés à l’endométriose. “Le docteur Benzifala, par exemple. Il a un TikTok, où on peut le voir aussi bien faire des opérations que vulgariser ce qu’est cette maladie”.
Associations et réseaux sociaux : un levier de sensibilisation
Les associations mesurent également l’importance des témoignages dans leur stratégie de communication, sur les réseaux sociaux. “On a des déclarations de femmes, qu’on diffuse sur un format plus réduit sur les réseaux et on met toujours le lien vers l’onglet témoignage de notre site. C’est important de donner la parole aux personnes invisibilisées. Ça permet également aux proches des malades de mieux comprendre cette maladie”, explique Sarah, présidente de l’association Sororifemme, association française de sensibilisation à l’endométriose féministe, inclusive et alliée LGBTQIA+. Son association est présente sur différents réseaux sociaux pour s’adapter à des tranches d’âges différentes. “Les réseaux sociaux nous permettent de toucher un public plus large qu’on ne toucherait pas sur le terrain”, ajoute-t-elle.
Les prises de paroles de femmes connues ont également joué un grand rôle. “Ce qui a beaucoup aidé c’est la prise de parole de personnes célèbres, les actrices connues, qui ont beaucoup ouvert le débat au niveau de l’espace public, plus les personnes en parlent, plus elles exposent le problème, et plus ça crée un effet boule de neige”, explique Sarah. Mais Marie Lafon Bach, spécialiste du féminisme, tient à rappeler que cette libération de la parole n’est pas égale chez toutes les femmes. “Ce sont généralement toujours les mêmes femmes qui s’expriment avec un certain capital culturel , mais ça permet quand même de donner une visibilité à ces questions et permet de les amener dans les arènes politiques”, explique-t-elle.
Désinformation et business en ligne
La connaissance de cette maladie par un large public crée certaines dérives. Des personnes utilisent l’excuse de cette maladie pour en tirer un bénéfice comme l’explique Djihene Abdellilah : “c’est aussi un moyen pour tous les charlatans de trouver des proies faciles”. Ces personnes profitent de la grande détresse de ces femmes pour proposer des alternatives non médicales pour les soigner de cette maladie. “On m’a déjà proposé avec le Coran, avec des plantes du Tibet, avec tout un tas de trucs” Sarah, présidente de l’association Sororifemme, reconnaît également tomber régulièrement sur des contenus de désinformation sur les réseaux sociaux “Le problème c’est qu’il y a des jeunes qui se documentent uniquement à travers les réseaux sociaux et qu’il y a beaucoup de fake news à ce sujet. Par exemple, je suis déjà tombée sur des posts expliquant que si tu as de l’endométriose c’est parce que tu as des problèmes relationnels ou que tu ne veux pas grandir, alors que c’est totalement faux”, précise-t-elle. Le combat pour la reconnaissance de l’endométriose est loin d’être terminé. Si la mobilisation des femmes et des associations sur les réseaux sociaux permet des avancées notables, elle expose également à des pratiques et discours controversés, mettant en lumière les défis restants.
